Autisme is een breed begrip. Daardoor kun je het moeilijk in een hokje stoppen. Er zijn namelijk veel vormen van autisme, die ook weer verschillen qua niveau en zelfs qua intensiteit. Iemand met autisme kan heel sociaal zijn, of juist veel problemen ervaren met sociale situaties.
Misschien betrap je jezelf er wel eens op: je noemt een collega of vriend spottend ‘autistisch’ als diegene vasthoudt aan bepaalde ideeën of gewoontes. Of je hebt het zelf wel eens te horen gekregen.
Sommige mensen herkennen een of meerdere autistische trekjes bij zichzelf. Dat zorgt voor onbegrip als iemand daadwerkelijk de diagnose autisme heeft.
Maar wanneer heb je nu écht autisme? Als je moeite hebt met nieuwe vrienden maken? Of als je inderdaad moeite hebt om van vaste gewoontes af te wijken?
Niet direct. Bij autisme komt veel meer kijken. In dit artikel bespreken we de belangrijkste subtypes van autisme, hoe je het kunt herkennen en hoe je ermee om kunt gaan.
Wat is autisme?
Autisme is een afkorting van autismespectrumstoornis (ASS). Het is een brede, aangeboren stoornis die door een GZ-psycholoog of autismedeskundige wordt vastgesteld. Er zijn dus geen specifieke bloed- of DNA-testen voor om te bewijzen dat je autisme hebt. Ook gaat de stoornis niet over.
Dagelijks krijgen onze hersenen behoorlijk wat indrukken te verwerken. Een filter zorgt ervoor dat niet alle informatie wordt doorgelaten. Iemand met autisme heeft deze filter niet, en dus problemen met het verwerken van informatie in de hersenen. De informatie komt later aan, wordt verkeerd begrepen of komt in een grote lading binnen, waardoor er chaos ontstaat. Alles wat bruikbaar én nutteloos is dient zich aan.
Autisme uit zich vooral door beperkingen op communicatief en sociaal vlak. Daarnaast zijn er problemen bij het omgaan met prikkels (doordat informatie anders wordt verwerkt) en wordt er vastgehouden aan routines.
Voor iemand met autisme kan een drukke straat erg overweldigend zijn.
Dit is slechts een algemeen beeld van autisme, omdat er zoveel verschillen in zijn. Soms is autisme bijna niet zichtbaar, omdat iemand bijvoorbeeld heel gemakkelijk op mensen afstapt en een echte ‘durfal’ is.
Meestal wordt autisme ontdekt wanneer je als kind bepaalde communicatieve vaardigheden gaat ontwikkelen. Soms wordt het pas op latere leeftijd merkbaar door grote gebeurtenissen in je leven, zoals een verhuizing of verandering van baan. Eerder is het dan niet opgevallen, omdat je bijvoorbeeld in een veilige, gestructureerde omgeving bent opgegroeid.
Vaak zijn er al op jonge leeftijd problemen geweest voordat iemand op latere leeftijd echt de diagnose krijgt. Ouders gaan met problemen van hun kind naar de huisarts, maar het duurt dan alsnog maanden voordat er een officiële diagnose is. Met als gevolg dat de problemen zich opstapelen, thuis en op school.1
Er bestaan enkele vooroordelen rondom autisme, zoals:
- Dat het ontstaat door de opvoeding.
- Dat je niet intelligent bent als je autistisch bent
Beide vooroordelen zijn niet waar. Alleen de manier waarop iemand met zich verder ontwikkelt, is afhankelijk van de opvoeding en leefomgeving. Dat geldt eigenlijk voor iedereen.
Bovendien kan iemand met autisme veel goede kwaliteiten hebben, zoals analytisch denken en loyaal zijn. Hier ligt vaak minder de nadruk op. Daarom is er enkele jaren geleden een vragenlijst ontwikkeld die de positieve eigenschappen van iemand met autisme laat zien.2
Zo herken je autisme
Autisme kent dus vele soorten en maten. Toch zijn er specifieke gedragskenmerken die kunnen wijzen op autisme.
Deze zijn onderverdeeld op 2 gebieden:3
-
- Sociale interactie en communicatie
-
-
- Vriendschappen en relaties zijn oppervlakkig of kort.
- Je vindt het lastig om nieuwe contacten aan te gaan, of zoekt juist veel toenadering.
- Je maakt contact op een manier die anderen niet begrijpen. Zoals langs iemand heen kijken, fysiek contact vermijden of een verkeerde reactie geven.
- Je staat niet stil bij wat er in de ander omgaat. Je doet vooral je eigen verhaal, in plaats van dat je echt geïnteresseerd bent in anderen.
- Je begrijpt niet goed wat anderen van je verwachten.
- Je begrijpt grapjes, sarcasme en dubbelzinnige opmerkingen niet.
- Je (her)kent bepaalde begrippen en spreekwoorden niet.
- Je neemt uitspraken letterlijk.
- Je praat eentonig, luid en vooral met je handen.
- Je herhaalt woorden of verzint zelf nieuwe.
- Veranderingen en (herhaaldelijk) gedrag
- Je leeft op basis van vaste gewoontes en routines. Vaak zit er een dwangmatige handeling achter.
- Je kunt moeilijk omgaan met gebeurtenissen die anders lopen dan verwacht. Dit zorgt voor verwarring, paniek of boosheid.
- Je kunt overgevoelig zijn voor prikkels zoals geluiden, aanrakingen en pijn, of juist totaal niet.
- Je interesses zijn beperkt, of je hebt een focus op een interesse. Dit geeft je rust en zekerheid.
- Je doet steeds hetzelfde, zoals constant dezelfde muziek luisteren.
- Je hebt een houterige manier van bewegen. Daarnaast maak je vaak dezelfde soort bewegingen bij bepaalde emoties, zoals fladderen en/of wiegen.
-
De een heeft een bepaald kenmerk heel sterk, terwijl dat bij de ander niet zo is. Ook het aantal kenmerken kunnen per persoon verschillen.4
Als je een of meerdere van bovenstaande gedragskenmerken herkent, betekent dat niet meteen dat je autisme hebt. Er spelen vaak nog andere aandoeningen en klachten mee. Denk aan een verstandelijke beperking, syndromen (zoals het fragiele X-syndroom), ADHD, epilepsie, depressie, angsten en taalstoornissen.5
William is een Australische jongen met autisme die in zijn eentje 2 dagen in de koude wildernis heeft geleefd. Tijdens een uitje met zijn familie in de Australische bergen, rende hij weg en konden zijn ouders hem niet meer vinden.
Ze vreesden voor zijn leven. Het kon ’s nachts behoorlijk koud worden, en William kan slecht praten. Hij is nogal schrikachtig en houdt er niet van als mensen hem aanraken. Volgens zijn moeder heeft hij veel energie en kan hij grote afstanden afleggen. Daarom werden bewoners in de buurt ingelicht dat ze hem rustig moesten benaderen, mochten ze hem zien.
Na 2 dagen werd William gevonden door reddingswerkers. Hij leek vrij kalm en lachte zelfs een beetje. De eerste vraag die hij stelde, was of hij McDonalds mocht eten.
Volgens kinderpsycholoog Robyn Young vormden zijn grenzeloze energie en hoge pijngrens een soort bescherming. Ook het feit dat hij niet wist dat iedereen naar hem op zoek was, speelde een rol.6
Subtypes van autisme
Voordat de DSM-5 in beeld kwam (classificatiesysteem met afgesproken criteria bij bepaalde psychische stoornissen)7 werd autisme onderverdeeld in meerdere subtypes. Officieel is dat nu niet meer zo. De verzamelnaam is nu autismespectrumstoornis.8 De term ‘spectrum’ staat voor de diversiteit waarin autisme zich laat zien.
De 3 belangrijkste subtypes waar voorheen de nadruk op werd gelegd, zijn PDD-NOS, Syndroom van Asperger en Autistische Stoornis. Bij alle drie zijn er kenmerken van autisme aanwezig in meer of mindere mate.
Hieronder worden ze kort beschreven:
- Pervasieve Ontwikkelingsstoornis (PDD-NOS)
Bij PDD-NOS zijn er sociale problemen, maar kan iemand bijvoorbeeld bezig zijn met meerdere interesses (in plaats van 1 interesse) of geen herhaaldelijk gedrag vertonen.9 - Syndroom van Asperger
Bij het Syndroom van Asperger is de taalontwikkeling vaak heel goed, zelfs al op jonge leeftijd. Ook kan iemand met Asperger doorgaans een normaal leven leiden. Er is vaak sprake van een gemiddelde tot bovengemiddelde intelligentie.10 - Klassiek autisme (Autistische Stoornis of het Syndroom van Kanner)
Kenmerkend bij iemand met klassiek autisme is de achterstand in taal, die al op zeer jonge leeftijd begint. Er kan ook sprake zijn van een verstandelijke beperking of juist een hoge intelligentie.11
Als iemand autisme heeft, wordt er dus een autismespectrumstoornis bedoeld. De subtypes geven weinig onderscheid en hier is ook weinig wetenschappelijke onderbouwing voor.
Ontstaan van autisme
Autisme komt bij alle lagen van de bevolking voor. Gemiddeld heeft 1% van de Nederlandse bevolking autisme.12
Er bestaat niet zoiets als een risicogroep of leeftijd. Wel wordt de diagnose vaker gesteld bij mannen. Bij vrouwen wordt mogelijk vaker een verkeerde diagnose gesteld. De gedragskenmerken worden voor iets anders aangezien, gecompenseerd of gewoon niet herkend.13
Autisme ontstaat door een ingewikkeld samenspel van erfelijkheid en omgeving tijdens de zwangerschap. Het gaat om hele kleine veranderingen in de chromosomen. Dit kan zomaar ontstaan, maar het is voor het grootste gedeelte genetisch bepaald. Bij het ontstaan van autisme spelen enorm veel genen een rol.14
Naast dat iemand genetische aanleg kan hebben voor autisme, is het soms de omgeving die bepaalt of iemand ook echt autisme krijgt. Dat kan mogelijk verklaren waarom het ene kind binnen een gezin autisme krijgt, en het andere niet. Daarom is de interactie tussen genen en omgeving zo belangrijk om te onderzoeken.
Enkele voorbeelden van omgevingsfactoren die een vergrote kans geven op een kind met autisme (volgens studies)15:
- De leeftijd van de vader (boven de 40);
- Geboortecomplicaties en trauma’s;
- Afwijkende ligging van de foetus;
- Bloedverlies tijdens de zwangerschap;
- Het gebruik van bepaalde medicatie door de moeder tijdens de zwangerschap;
- Infecties bij de moeder voor- of tijdens de zwangerschap. De griep valt daar niet onder.
Hieruit bleek ook dat foliumzuur slikken voor- en tijdens de zwangerschap bijdraagt aan een kleinere kans op een kind met autisme.
Behandeling van autisme
Voordat de diagnose autisme wordt gesteld, is er uitgebreid onderzoek gedaan door autismedeskundigen. Er wordt voor een bepaalde periode gekeken naar gedragskenmerken. Ouders of verzorgers worden vaak actief bij dit proces betrokken.
Er bestaat geen medicijn voor autisme zelf. De meeste behandelingen zijn daarom gericht op het veranderen van gedrag met behulp van inzicht en oefeningen. Er bestaat hierin geen ‘one size fits all’.
Psycho-educatie
De diagnose autisme krijgen kan hard aankomen, vooral als je zelf beseft dat je anders bent dan anderen. Het kan leiden tot meer depressieve gevoelens en angst. Een eerste stap van de behandeling is dan ook vaak gericht op acceptatie. Dit heet psycho-educatie. Op deze manier krijg je inzicht in wat autisme doet, en worden onderliggende angsten aangepakt.
Cognitieve gedragstherapie
Met cognitieve gedragstherapie wordt er inzicht gegeven in hoe je omgaat met lastige situaties, wat je denkt en voelt op zulke momenten én hoe je bepaalde gedachten positief kan beïnvloeden. De nadruk ligt op het aanleren van gewenst gedrag en het afleren van ongewenst gedrag, bijvoorbeeld in sociale situaties.16
Medicatie
Er kan aanvullend medicatie worden voorgeschreven bij dwangmatig gedrag, depressie en agressie. De verdere behandeling heeft als doel te leren omgaan met autisme en daarmee problemen te verminderen. Dit vraagt om een persoonlijke aanpak. Het ligt er maar net aan wat de behoeften zijn.
Enkele aanvliegroutes zijn:
- Het trainen van communicatieve vaardigheden;
- Het ondersteunen van ouders of verzorgers bij de opvoeding;
- Alternatieve therapieën.
Omgaan met autisme
Autisme zal altijd een rol blijven spelen in je leven en dat van je naasten. Daarom is het fijn om te weten dat je er mee kunt leren omgaan, zodat je kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk blijft.
Dit is wat je zelf kunt doen:
- Tegen iemand vertellen wat je dwarszit. Dat kan een goede vriend, ouder of andere vertrouwenspersoon zijn. Zij kunnen je mogelijk helpen met het uitzoeken van een goede behandeling.
- Bellen, mailen of chatten met Korrelatie.
Deze hulp is anoniem en professioneel. Ze zijn gespecialiseerd in psychische problemen en kunnen je advies geven en/of doorverwijzen. - In contact komen met lotgenoten.
Belangrijk om te beseffen is dat je niet alleen bent. Een groep met deelgenoten kan je helpen om een zo fijn mogelijk leven te leiden. Je kunt zelf tips geven, maar ook lezen over de ervaringen van anderen. Dit kan bijvoorbeeld via de website van de NVA.
Bram voelt zich op school vaak onbegrepen. Klasgenootjes pesten hem of ontwijken hem. Ze vinden hem maar raar. Hij merkt dat anderen vooral niet begrijpen wat autisme is.
In zijn vrije tijd stort Bram zich volledig op het maken van video’s voor op zijn kanaal BRAMMO. Soms wel tientallen per maand. Onlangs kwam hij op het idee om een reeks filmpjes te maken over autisme, zodat anderen hem beter gaan begrijpen. Daarnaast wil hij er meer over vertellen, zoals hoe je ermee om moet gaan. Hij interviewt bijvoorbeeld zijn moeder, zodat anderen een beter beeld hebben van iemand die met autisme leeft. Elk filmpje heeft een eigen onderwerp.17
Veel ouders of verzorgers gaan door een onzekere periode als hun kind autisme blijkt te hebben. De gedragskenmerken kunnen voor problemen zorgen tijdens de opvoeding, op school en op het werk. Maar zeker ook binnen het gezin. Wat ‘normaal’ is in de maatschappij, is voor iemand met autisme niet vanzelfsprekend. Het komt voor dat iemand met autisme specifieke zorg nodig heeft, en daardoor niet meer thuis kan wonen.
Voor ouders of verzorgers is het belangrijk om:
- Rekening te houden met kwaliteiten.
Iemand met autisme kan over het algemeen moeilijk overzicht houden, maar is bijvoorbeeld wel heel creatief. Het is daarom belangrijk om scholing en/of werk te vinden dat hier goed op aansluit. Via de gemeente is het vaak mogelijk om een aangepaste woonruimte, dagbesteding en begeleiding op maat te organiseren. - Voor structuur en rust te zorgen.
Een plotselinge verandering kan behoorlijk stressvol zijn voor iemand met autisme. Zorgen voor een duidelijke opbouw van de dag en duidelijke taal (instructies) kunnen een hoop onrust wegnemen. Daarnaast heeft iemand met autisme veel baat bij een rustige omgeving, vrij van prikkels.
Autisme zorgt soms voor onbegrip bij familieleden en vrienden. Vooral omdat het aan de buitenkant niet goed te zien is. Onbegrip komt ook vaak door onwetendheid. De belevingswereld van iemand met autisme is voor een buitenstaander vaak ‘vreemd’.
Ben je een familielid of vriend(in) van iemand met autisme, dan kunnen de volgende tips waardevol zijn:
- Rustig en duidelijk praten op normale toon.
- Zeggen wat je bedoelt (letterlijk, zonder sarcasme of humor).
- Geduldig zijn bij nieuwe situaties of veranderingen.
- Fysiek- en oogcontact niet zelf opzoeken (dit geeft vaak extra prikkels).
Uiteindelijk blijven dit algemene tips, want ieder persoon is anders en heeft een andere benadering nodig. Dat maakt deze aandoening zo complex. Met behulp van de juiste begeleiding en ondersteuning kan iemand met autisme een zo volwaardig mogelijk leven leiden.
Bronnen
- Huskens, B. (2007). Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme: van onderzoek naar praktijk.
- NVA (2018). Vragenlijst brengt positieve eigenschappen van mensen met autisme in kaart.
- NVVP (2014). Autismespectrumstoornissen in de DSM-5.
- NVA (2020). Hoe kan ik autisme herkennen.
- Erfelijkheid (2020). Autisme.
- News.com (2020). Child psychologist explains how William Callaghan’s autism helped him survive.
- Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (2014). DSM-5.
- GGZ Standaarden (2020). Specifieke omschrijving autisme.
- Nederlandse Vereniging voor Autisme (2020). PDD-NOS.
- Hersenstichting (2020). Syndroom van Asperger.
- Nederlandse Vereniging voor Autisme (2020). Klassiek autisme.
- Psychologen Nederland (2020). Autisme.
- Nederlandse Vereniging voor Autisme (2020). Mensen met autisme krijgen vaak verkeerde diagnose.
- Nederlandse Vereniging voor Autisme (2020). Hoe ontstaat autisme?
- Spek, A. (2014). De invloed van genen en omgeving op het ontstaan van autismespectrumstoornissen. Tijdschrift voor Psychiatrie.
- Psychologen Nederland (2020). Diagnose en behandeling van autisme.
- RTV Drenthe (2020). Onbegrepen Bram (12) maakt YouTube serie over autisme.
